SMA hastası olan 19 aylık Pamir Pekin’in tedavi edilebilmesi için bağış kampanyası başlatıldı. Yurt dışından başlatılan bağış kampanyasında SMA hastalığının tedavisi olan Zolgensma Gen Tedavisi masrafını çıkaracak olan 2 milyon 132 bin Euro. Anne Gözde Pekin’in tek isteği, çocuğunun artık rahat bir şekilde oyun oynaması ve yemek yiyebilmesi…
Spinal Müsküler Atrofi yani SMA hastalığı teşhisi koyulmuş olan Pamir bebeğin yaşama tutulabilmesi için mücadelesi devam ediyor. Ailesi, çocuklarını iyileştirebilmek için birçok yola başvurdu ancak hastalığın tek çözümü olan Zolgensma Gen tedavisinin masrafı oldukça fazla. Durum böyle olunca sosyal medyadan başlatılan hareket ile bağış kampanyası başlatıldı.
ABD’de Bulunan Tedavi Yöntemi 2 milyon 132 bin Euro!
Türkiye sınırlarında SMA hastalarına SGK tarafından 4 ayda bir Spinraza adlı ilaç temin ediliyor. Ancak Pamir bebek için fizik puanlamasında artış gerekmekte. Anne Gözde Pekin ise yaptığı açıklamasında bir puanlık artışa ihtiyaç olduğunu, sağlanamazsa Pamir bebeğin ilaç alamayacağını dile getirdi.
“İlaç Alamadıkça Yetilerini Kaybediyor”
Gözde ve Fatih Pekin’in oğulları Pamir, gevşek bebek sendromu olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele eden, hastalığa karşı hayatta kalmak için çabalayan bebeklerden yalnızca bir tanesi… Hastalık, dünya üzerinde bebek ölümlerine neden olan hastalıkların başında geliyor!
Pekin çiftinin açıklamalarına göre Pamir’in hastalığı yenebilmesi adına bu ilaçları alması gerektiğini ama alamadığını, ancak alabilmek adına mücadele etmeye devam ettiklerini söyledi. Tüm bu zorlukların aşılabilmesi için Zolgensma Gen Tedavisinin ülkemizde de uygulanabilmesi gerekmektedir. Bu uygulamada da hasarlı olan genin kopyasıyla değiştirilmesi gerekmektedir. Eğer bu uygulama yapılırsa protein üretimi sağlanmış olacaktır.
Gazetelerle konuşan Pamir bebeğin annesi Gözde Pekin, şu açıklamalarda bulundu:
“Pamir çok sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi. Yani hiçbir sıkıntı fark edilmedi. Maalesef ki biz öyle sanıyormuşuz. Zaman geçtikçe hareketlerinde azalma ve başını tutamadığını fark edince hemen doktorumuza gittik. Bize gevşek bebek olabileceğini ve nöroloji doktoruna görünmemiz gerektiğini söyledi. Nöroloji doktoruna gittik, zaten direk SMA hastalığından şüphelendiğini belirtti. Yaptırdığımız genetik test sonucunda da SMA Tip 1 teşhisi konulmuş oldu. Dünyamız başımıza yıkıldı ve Pamir’i hayatta tutabilmek için mücadelemize başlamış olduk.”
“Şu Ana Kadar Hiçbir Şeyin Tadına Bakamadı”
Teşhis konulduktan sonra tedaviye başlandığını söyleyen anne Gözde Pekin, sözlerini şu şekilde devam ettirdi:
“Türkiye’de verilen ilaç için başvuru yaptıktan 3 hafta sonra ilk ilacımızı aldık. İlaçla birlikte hareketlerinde artış oldu ama solunum ve yutma kasları zayıf olduğu için burundan mideye inen bir hortum ile beslenmeye başladık. Ayrıca solunum kasları zayıf olduğu için de birçok kez büyük sıkıntı yaşadık. Kış ayında yoğun bakımda yatmak zorunda kaldı oğlum. Yapılan fizik tedaviler, uyguladığımız yöntemler oğlumuzu çok yordu ve hâlâ yoruyor. Bütün günü oyun oynamak yerine tedavilerle geçiyor. En büyük istediğimiz solunum sıkıntısı yaşamadan hayatını sürdürebilmesi ve rahatça yemek yiyebilmesi... Şu ana kadar hiçbir şeyin tadına bakamadı biliyor musunuz?”
“Bebekler Hiçbir Kriter Olmadan İlaca Ulaşabilmelidir”
SMA hastalığı ile mücadele içinde olan ailelerin uzun süredir SGK tarafından sağlanan ilaçlara ulaşmakta problem yaşadıkları da biliniyor. Sosyal medyada birlik olunduktan sonra haber dünyaya kadar yayılmış, sonrasında yardım kampanyası başlatılmış.
Bu konu hakkında geçen günlerde Ankara’da toplanan hasta yakınları, Spinraza ilacının kolaylıkla elde edilebilmesini talep ettiler. SGK tarafından yapılan tüm açıklamalarda ise tedavinin kısa süre içerisinde kolay ulaşılabilir olacağı söylenmişti. Pamir bebeğin ailesinin sesini duyan insanlar tarafından başlatılan kampanya da ilgi görmeye devam ediyor. Ancak tüm aileler aynı şekilde yeni gelişmeleri dört gözle bekliyor ve devletin bir an önce çözüm getirmesini talep ediyor. Tek seferde uygulanacak bir yöntemin de Pamir bebek için kesin çözüm olacağı, anne Gözde Pekin tarafından açıkça belirtildi.
“Zaman Oldukça Önemli”
“Bizim bebeklerimiz ilaçlarını almaz ise kazandıkları yetileri de kaybetmeye başlıyor. Ayrıca geçen yıl Amerika’da onaylanan, bu yılın mayıs ayında da Avrupa'da onay alan Zolgensma Gen tedavisinin de ülkemizde uygulanmasını istiyoruz. Çünkü bu yeni tedavide vücutta hasarlı olan genin yerine kopyacı bir gen konuluyor ve vücut için gerekli olan protein üretilmesi sağlanmış oluyor. Bu tedavi şu anda 2 milyon 132 bin Euro ve biz gerekli parayı toplayabilmek için yurtdışından bir bağış kampanyası başlattık. En kısa zamanda gerekli parayı toplayabilirsek oğlumuzun tedavisini yaptırmayı ve hayata daha güçlü tutunmasını sağlamayı hedefliyoruz. Bunun içinde herkesten destek bekliyoruz.”
Pamir bebeğin umut ve yaşam mücadelesine eğer siz de bağış yapmak istiyorsanız linke tıklayabilirsiniz.
Bağış kampanyası için bu cümlenin üzerine tıklayın…
